Työnantajien kokemuksia
Koostamme tähän osioon henkilökohtaisen avustajan työnantajana toimivien henkilöiden kirjoittamia artikkeleita, joissa he jakavat kokemuksia omasta elämästään.
Miltä arkinen elämä iloineen ja suruineen tuntuu, kun henkilökohtainen avustaja on siinä mukana?
- Ensimmäisessä artikkelissa kahden lapsen äiti, Sonja-Elina Tähtinen, kertoo kokemuksiaan äitiydestä, jossa henkilökohtainen apu on ollut läsnä alusta saakka.
- Toisessa artikkelissa Atso Ahonen, yksi Riesa Consultative Oy:n perustajista, kertoo henkilökohtaisen avun käytöstä yritysmaailmassa.
- Kolmannessa artikkelissa Pietari ja Tuisku Ahtiainen kertovat, miten avioparin yhteiselo sujuu, kun molemmat toimivat henkilökohtaisen avustajan työnantajana.
- Neljännessä artikkelissa nykyään aktiivista elämää viettävä ja esimerkiksi kokemusasiantuntijana toimiva Riikka Nieminen kertoo menneistä vuosistaan, joihin kuului esimerkiksi vaikeita masennusjaksoja.
- Viidennessä artikkelissa Anniina Lehtinen kertoo henkilökohtaisen avustajan työnantajuudesta lyhytkasvuisen näkökulmasta.
Kaikki artikkelit on kirjoitettu omien kokemusten pohjalta, jotta niistä löytyisi mahdollisimman paljon aitoa, inhimillistä samaistumispintaa. Antoisia lukuhetkiä!
Elämän arvokkaimmat ensihetket: ihana vauvan tuoksu, pienten sormien ja varpaiden laskeminen ja vanhemman sylin lämpöön nukahtava vastasyntynyt. Nukkuessaan vauva tuhisee ja mutristaa suloisesti huuliaan. Hän on täydellinen. Tässä on hyvä – perhe on syntynyt.
Perheitä on kuitenkin erilaisia. On vanhempia, jotka eivät saa nostettua vastasyntynyttä vauvaa syliinsä pinnasängystä tai pysty turvallisesti liikkumaan kaupungilla vilkkaan ja ehkä uhmakkaan leikki-ikäisen kanssa. Vanhempia, jotka tarvitsevat apua ja tukea vanhemmuuteensa sairauden tai vamman vuoksi. Tässä heitä voi auttaa henkilökohtainen avustaja.
Polttavia ja repiviä hermokipuja hoitovirheen seurauksena
Erilaisen perheemme tarina alkoi seitsemäntoista vuotta sitten. Sain rutiinileikkauksessa ääreishermovaurion, josta minulle kehittyi vaikea monimuotoinen kipuoireyhtymä CRPS 2 ja siihen liittyvä yleistynyt dystonia.
Yleistynyt dystonia on harvinainen etenevä neurologinen sairaus. Se vaikuttaa nykyään kaikkialla kehoni tahdonalaisissa lihaksissa. Sairauteni vuoksi olen menettänyt kävelykyvyn sekä kyvyn niellä, ja se haastaa kipujen ja voimakkaan spastisuuden vuoksi minut päivittäin.
CRPS 2 aiheuttaa äärimmäisen kovia, polttavia ja repiviä hermokipuja, jotka pahimmillaan syövät minua sisältä päin. Kun kivut olivat vaikeimmillaan, en kyennyt edes nousemaan sängystä ilman apua ja voimakasta kipulääkitystä. Nyt tilanteeni on kipujen osalta onneksi parempi.
Ensimmäinen henkilökohtainen avustaja lukioiässä
Sairauteni osoittautui aggressiiviseksi jo sen ensimmäisinä vuosina. Se eteni nopeasti kaikkiin raajoihin ja lopulta koko kehoon ja vei minut lopullisesti pyörätuoliin. Sairauteeni ei ole parannuskeinoa, mutta sitä voidaan hoitaa ja näin hidastaa sen etenemistä.
Hoitona on intensiivinen fysioterapia, spastisuus- ja kipulääkitys sekä kohdallani hyväksi todettu kipustimulaattori, botox-hoito ja vatsaani asennettu lääkepumppu, joka pumppaa selkäytimeeni spastisuuden hoitoon käytettävää lääkettä.
Sairauden aiheuttamien rajoitteiden vuoksi sain henkilökohtaisen avustajan ensimmäisen kerran ollessani lukio-opiskelija. Siitä lähtien, nyt jo 15 vuotta, minulla on ollut henkilökohtainen avustaja turvaamassa arjen toimintoja ja auttamassa minua sairauden aiheuttamien rajoitteiden kanssa niin kotona kuin kodin ulkopuolella.
Avustajan merkitys kasvoi vauva-arjessa
Elämä harvinaissairauden kanssa ei ole ollut helppoa. Hoitovirhe ja sen tuoma sairaus ovat tuoneet elämääni isoja haasteita. Siitä huolimatta, yhdeksän vuotta sairastumiseni jälkeen, suurin unelmamme toteutui: saimme syliimme pienen tyttäremme.
Meistä tuli perhe. Erilainen, mutta silti aivan oikea perhe. Ja kyllä, hän oli täydellinen!
Jo ennen kuin minusta tuli ensimmäisen kerran äiti, arvostin suuresti kaupungin minulle myöntämää henkilökohtaista apua ja ihan jokaista minulla työskennellyttä avustajaa. Äidiksi tulon jälkeen henkilökohtaisen avustajan merkitys kasvoi. Enää avustaja ei vastaakaan vain minun hyvinvoinnistani, turvallisuudestani ja arjessa pärjäämisestä, vaan myös lapseni tarpeista silloin, kun en kykene itse hänestä huolehtimaan. Se on iso vastuu kenelle tahansa.
Onneksi sain aivan mahtavan avustajan elämäämme esikoisemme ollessa vain kahdeksan päivän ikäinen. Hän työskenteli meillä useamman vuoden ja samalla muotoutui sulavasti tärkeäksi osaksi pientä perhettämme.
Tyttäremme varhaislapsuusvuosien aikana tapahtui paljon. Sairauteni eteni ja toi haasteita perhearkeemme. Perheemme kuitenkin kasvoi haasteista huolimatta pienellä pojalla. Tuntui ihanalta, kun avustaja sai olla kaikessa mukana aina positiivisesta raskaustestistä siihen hetkeen, kun hän sai sen tuhisevan pienen käärön ensimmäistä kertaa syliinsä. Ja kyllä, hänkin oli täydellinen! Tietenkin.
Henkilökohtainen avustaja meidän perheessämme
On sanomattakin selvää, että henkilökohtaisella avustajalla on minulle ja perheellemme valtavan suuri merkitys. Samalla, kun avustaja tekee työtään meillä kotona, hän mahdollistaa minulle turvallisen kotiäitiyden. Se on yksi suurimmista lahjoista, jonka olen koskaan saanut.
Henkilökohtainen avustaja auttaa minua esimerkiksi lastenhoidossa ja ruoanlaitossa sekä pitää kodin siistinä. Kun teen läksyjä koululaisen kanssa, hän ottaa vastuulleen toivottavasti jo uhmaiän loppuja potevan kuopuksemme. Kun teen fysioterapeutin kanssa harjoituksia, avustaja pitää lapsistani huolta kuin omistaan niin, että saan keskittyä vain kuntoutukseen, joka on erittäin tärkeä osa sairauteni hoitoa.
Lapseni ovat tottuneet hienosti henkilökohtaisen avustajan läsnäoloon, ovathan avustajani olleet osana perhettämme jo heidän syntymästä lähtien lähes päivittäin. Olen onnekas, koska minulla on ollut pitkäaikaisia työsuhteita, joten avustajista on tullut lapsilleni turvallisia, luotettavia aikuisia.
Avustaja osana lapsiperhearkea
Koen, että lapseni ovat etuoikeutettuja saadessaan elämäänsä turvallisen aikuisen henkilökohtaisesta avustajasta, joka on kotona yhdessä äidin kanssa pitämässä heistä huolta, puhaltamassa pipeihin ja tekemässä omalta osaltaan kodistamme kodin. Lapset tiedostavat täysin, että avustaja tulee aamuisin meille minun avukseni, ei vain heidän leikkikaverikseen.
Perheessämme henkilökohtaisen avustajankin sana painaa lasten kasvatuksessa. Lasten on toteltava ja kunnioitettava häntä aivan niin kuin vanhempiaan. Lapset ovat totelleet kaikkia henkilökohtaisia avustajiani hyvin. Toki kokeiluvaiheitakin on ollut, jolloin lapsi ei ole totellut avustajaa, mutta olemme selvinneet niistäkin tilanteista hienosti hyvällä yhteistyöllä.
Mielestäni kuri on tärkeä osa lasten ja avustajan suhdetta, joten avustajalla on luonnollisesti lupa kasvattaa lasta tilanteissa, joissa lapsi toimii huonosti. Sääntöjen noudattaminen ja rutiinit luovat turvaa lapsen arkeen. Olemme yhdessä avustajan kanssa sopineet rajoista ja siitä, mikä on lapsilleni sallittua ja mikä ei.
Kiitos, henkilökohtainen avustajani
Tärkeintä henkilökohtaisessa avussa lapsiperheessä on kuitenkin luottamus. Minun täytyy pystyä luottamaan lapseni avustajalle silloin, kun en pysty huolehtimaan edes itsestäni. Onnekseni kaikki avustajani ovat halunneet muodostaa kunnon tunnesiteen ja suhteen lapsiini, mitä pidän erityisen tärkeänä ihan lastenkin kannalta. Meillä saa halata ja suukottaa, käpertyä avustajankin syliin saamaan lohtua silloin, kun sattuu vahinko tai muuten harmittaa. Mikä voisikaan olla hienompaa lapselle, kun hänellä on niin monta hyvää ja turvallista syliä lähellä!
Tämä on sinulle, henkilökohtainen avustajani tai avustajanani toiminut. Kiitos, kun olet mahdollistanut työlläsi minulle turvallisen kotiäitiyden. Kiitos, kun pidät huolta lapsistani kuin omistasi silloin, kun sairaus on vienyt minut sängyn pohjalle enkä ole kyennyt pitämään huolta edes itsestäni. Kiitos, kun pidät huolta myös minusta.
Teet tärkeää työtä!
Sonja-Elina Tähtinen
www.instagram.com/kunaitikelaa
Pari vuotta sitten, keväällä 2018, pohdimme ystäväni kanssa, miten esteettömyyden ja sitä myötä myös vammaisten henkilöiden kohtaaminen tuntui monelle olevan yhä niin hankalaa. Esteettömyyden kanssa on yhä nykypäivänä paljon tekemistä, ja varmasti jokainen henkilökohtaisen avustajan työnantaja on kohdannut joskus tilanteita, joissa hänen ohitseen puhutaan ja sen sijaan kommunikoidaan pelkästään avustajalle. Muun muassa näitä asioita pohdittuamme päädyimme perustamaan yrityksemme Riesa Consultative Oy:n.
Riesa on esteettömyyden ja yhdenvertaisuuden edistämiseen keskittyvä yritys. Haluamme nostaa esiin vammaisten henkilöiden piilossa olevan potentiaalin ja tehdä maailman suurimmasta vähemmistöstä näkyvän osan yhteiskuntaa. Me tarjoamme monipuolisesti erilaisia palvelupaketteja, joihin kuuluu mm. esteettömyyden kartoittamista, esteettömän kohtaamisen koulutuksia sekä konsultointia.
Yrittäjänä arkeni on monipuolista. Saatan olla toimistollamme, asiakastapaamisissa ympäri pääkaupunkiseutua, esteettömyyskartoituksessa asiakkaan tiloissa, koulutustilaisuudessa asiakkaan luona tai monipuolisesti tekemässä erilaisia projekteja eri paikoissa. Yhteistä kaikille tilanteille on se, että minulla on henkilökohtainen avustaja aina mukanani missä olenkaan.
Avustajana toimiminen on saatavilla olemista
Olen käynyt avustajieni kanssa läpi, millä tavalla toimistolla ollaan ja miten apua tarvitsen. Toimistomme sijaitsee yrityskeskuksessa, jossa toimii lukuisia muitakin yrityksiä. Tämä on täytynyt luonnollisesti huomioida myös avustajan olemisessa. Yleensä avustajani eivät ole vieressäni jatkuvasti toimistotilassa, vaan he viettävät aikansa pääosin läheisessä yleisessä taukotilassa. Pärjään tietokoneen ääressä itsekseni, mutta kun tarvitsen apua, sitä on saatavilla yhden WhatsApp-viestin päässä. Taukotilaa käyttävät yrityksemme lisäksi useat muutkin yritykset, ja kunkin yrityksen työntekijöiden täytyy voida keskittyä omiin töihinsä, joten olen ohjeistanut avustajiani olemaan mahdollisimman ”huomaamattomia”. Samalla pidän kuitenkin itsestäänselvyytenä, että minulla on oikeus olla mukanani avustaja, enkä erityisemmin hänen läsnäoloaan kenellekään ole perustellut tai selitellyt.
Avustajanani toimiminen on saatavilla olemista. Työhaastatteluissa jo kerron työnkuvasta ja siitä, että välillä tulee pitkiäkin hetkiä, kun mitään ”aktiivista” ei tapahdu, vaan avustajan tulee olla vain tarvittaessa saatavilla, mutta hieman sivummalla. Useat avustajistani esimerkiksi työstävät tietokoneella omia projektejaan, lukevat, opiskelevat tai pelaavat kännykällä.
Avustaja mahdollistaa minulle työskentelyn myös poissa toimistolta tai kotoa, poissa tietokoneen ääreltä sen vakipaikasta. Myyntityöhön kuuluu asiakastapaamisia asiakkaiden luona, markkinointiin liittyen on omia tapaamisia, esteettömyyskartoituksia tehdään asiakkaiden kohteissa ja koulutuksia järjestetään monipuolisesti eri paikoissa. Ilman avustajaa en selviäisi mistään näistä työtehtävistä. Työtä tehdessäni haluan toimia tietyllä tavalla, mahdollisimman hyvin ja tarkasti. Erityisen tärkeältä se tuntuu, kun kyseessä on oma yritykseni, jonka töitä teen. Avustajan roolin merkitys korostuu tässä hyvin paljon.
On tärkeää, että avustajani ovat ymmärtäneet heidän työnsä merkityksen myös minun työni mahdollistamiseksi. Välillä tilannetta tulee lukea hyvinkin pienistä eleistä tai muutamista sanoista. Sanaton kommunikaatio on välillä tarpeen, jotta esimerkiksi minun ja asiakkaan välinen kommunikaatio ei pääse keskeytymään juuri väärällä hetkellä.
Taustalla tärkeässä roolissa
Eräs asiakas, jolla oli myös kokemusta avun käyttämisestä, totesi taannoin osuvasti, että avustajat kuuluvat olennaisesti osaksi tiimiä, mutta heidän tehtävänsä on erilainen ja enemmän taustalla oleva. Kaikkien kanssa tällaista yhteyttä ei tietenkään muodostu, mutta parhaimmillaan yhteistyö minun ja avustajieni välillä on hektisessä yrittäjän arjessa kuvatun kaltaista.
Asiakastilanteissa olen ohjeistanut avustajani toimimaan kuin kaikissa muissakin elämäni tilanteissa: avustajan tehtävä on auttaa minua tarvitsemissani asioissa, mutta muuten pysyä taustalla, ottamatta sen suurempaa roolia.
Koulutuksissamme käsittelemme mm. aiheita miten toimia, kun tilanteessa onkin mukana myös henkilökohtainen avustaja tai tulkki. Asiakaskohtaamisissa päästäänkin heti esteettömän kohtaamisen konkretian äärelle, kun mukanani on henkilökohtainen avustaja. Iso osa ihmisistä ei ole koskaan tavannut henkilöä, joka toimii henkilökohtaisen avustajan työnantajana, joten jo heti asiakastapaamisen aluksi päästään kouriintuntuvalla tavalla käsiksi esteettömään kohtaamiseen ja sen merkityksen tärkeyteen.
Henkilökohtainen avustaja ei ole yrityksessäni tekemässä työtä yritykselle, vaan hän tekee työtä, joka mahdollistaa minun itseni työskentelyn yritykseni eteen. Sinänsä avustajan rooli yrittäjän arjessa on sama kuin kenen tahansa muun henkilökohtaisen avustajan työnantajana toimivan arjessa – auttaa vammaista henkilöä toimimaan parhaalla mahdollisella kykyjään vastaavalla tasolla.
Atso Ahonen
Kirjoittaja sai ensimmäistä kertaa avukseen henkilökohtaisen avustajan ollessaan viidennellä luokalla noin 18 vuotta sitten.
Olemme liikuntavammainen pariskunta, käytämme molemmat sähköpyörätuoleja ja hengitystukilaitteita. Meillä on molemmilla etenevät lihassairaudet. Yhteensä olemme toimineet henkilökohtaisen avustajan työnantajana lähes 15 vuotta.
Molemmilla on myös vuosien aiempi kokemus hengityshalvauspotilaina, jolloin ringin pyörittämisestä vastasi sairaala tai yksityinen palveluntarjoaja. Tilanne on siis muuttunut molempien kohdalla hyvinkin radikaalisti, ja työnantajuus on ollut todellinen opintie. Monta asiaa on joutunut opettelemaan kantapään kautta ja välillä vääntämään asioita ratakiskosta sekä itselleen, että muille.
Työntekijöistä tulee läheisiä
Kun ollaan avustajien kanssa ymmärrettävästi paljon tekemisissä, niin osasta tulee väkisinkin hyvin läheisiä, monia heistä voisi sanoa jopa perheenjäseniksi. Osa avustajista on tehnyt yhteistyötä kanssamme lähes kymmenen vuotta. Osa on ehtinyt kokemaan meidän kanssamme monet iloiset hetket ja useat surut. Tuntuisi hyvin oudolta, jos kotona olisi henkilö, joka istuisi vain nurkassa hiljaa. Työntekijät muodostuvat väkisin ajan myötä myös läheisiksi, olemme kuitenkin kokeneet sen rikkautena.
Meidän molempien henkilökohtaisten avustajien työsopimuksissa on pykälä, jossa työntekijä sitoutuu avustamaan tarvittaessa myös puolisoa. Tämä kohta on tarkoitettu lähinnä yöaikaan, jolloin töissä on yksi henkilökohtainen avustaja. Toki tämä lisäys on todella hyvä esimerkiksi tilanteessa, kun avustaja sairastuu yllättäen. Eli avustajamme eivät saa ns. tuplapalkkaa, vaikka työssään avustavat välillä meitä molempia. Tämä on toki harmillinen asia, mutta toisaalta eiväthän hoitoalallakaan olevat hoitajat saa palkkaansa potilasmäärän mukaisesti.
Avustajien jatkuva läsnäolo vaikuttaa parisuhteeseen monella tapaa. Kun molemmat meistä tarvitsevat apua lähes kaikessa, myös kotitöissä, täytyy osata luovia ja pitää kiinni tietyistä yhteisistä pelisäännöistä. Vaikeinta on antaa toiselle tilaa tehdä asiat omalla tavallaan, luottaa siihen, että asiat hoituvat. Luottamus on myös ehkä tärkein ominaisuus, jota avustajissamme arvostamme ja etsimme. Kun toimitaan toisen ihmisen kotona pitkiä päiviä tai öitä, niin luottamuksen merkitys korostuu entisestään, verrattuna vaikkapa leffakäynneissä avustamisiin. Huumori on usein läsnä arjessamme, ja sillä selviää monesta hankalastakin hetkestä.
Luottamus on kaiken perusta
Eniten päänvaivaa aiheuttavat avustajien sairaslomat ja äkilliset poissaolot, sijaisia kun on vaikea saada, ja sijaisten osaamista ei mitenkään voi aina etukäteen varmistaa. Sellaiset hetket ovat parisuhteellekin vaikeita, kun haluaisi pystyä auttamaan toista enemmän kuin mihin fyysisesti kykenee.
Välillä työnantajuuteen liittyvä stressi syö yhteistä aikaa, ja silloin pitäisi osata pysähtyä kuuntelemaan toista. Toisaalta yhdessä olemme selvinneet monesta isostakin vastoinkäymisestä, kun työntekijöitä on ollut vaikea löytää tai on tullut muuten hankalia hetkiä. Se, että puoliso tietää, miltä jatkuva avun tarvitseminen tuntuu, on jo itsessään suuri voimavara. Ei tarvitse selittää, miksi vaikkapa tuntematon sijainen ahdistaa, tai mitä on, kun tarvitsee apua esimerkiksi wc-asioinneissa. Toista osaa nykyään jo lukea pienistäkin eleistä, kun ei aina voi sanoa ääneen, jos vaikkapa osaamaton sijainen ärsyttää.
Parisuhteen kannalta on tärkeää, että kodistamme löytyy avustajille tilaa vetäytyä syrjään. Nykyistä asuntoa etsiessä oli hyvin tärkeää, että avustajille löytyy aivan oma huone. Niin kutsutusta avustajien huoneesta löytyy pöytä, tuoleja sekä vuoderahi, jossa voi oikaista selkää yövuoroissa. Avustajat eivät puutu parisuhteeseemme liittyviin asioihin, vaan ne käsittelemme keskenämme. Onkin avustajan tilannetajusta kiinni osata vetäytyä syrjään keskusteluista, jotka eivät häntä koske.
Arjessa pitää vain tasapainotella ja muistaa, että lopulta olemme ensisijaisesti omia persooniamme, joilla on omat kiinnostuksen kohteemme ja omat menomme. Kun antaa toiselle tilaa näyttää itsensä haavoittuvaisena ihmisenä, voi itsekin kasvaa sekä parisuhteessa että työnantajan roolissa. Työnantajina meillä on molemmilla ovat vahvuutemme ja heikkoutemme, aivan kuten ihmisinäkin. Koska meidän ”työpäivämme” eivät pääty tavallaan koskaan vuorokauden aikana, on muistettava vaalia myös sitä rakkautta, josta tämä yhteinen matka alkoi.
Pietari ja Tusku Ahtiainen
Minulla on ollut henkilökohtainen avustaja työnantajamallilla jo reilut 10 vuotta. Alun perin olin avoliitossa, kun avustaja ensimmäistä kertaa astui mukaan kuvioon. Oma elämäni oli samanaikaisesti solmussa. Se oli outoa ja vaikeaa.
Minulla oli alkanut jatkuva kipu rintakehällä muutama vuosi aikaisemmin.
Alun perin Tietzen syndroomana alkanut kipu kroonistui invalidisoiden minut. Käsien käyttö tekee kipeää, ja jatkuva kipu on vienyt tasapainoni kävellessä. Siksi käytän apuvälineitä, kuten rollaattoria, nykyisin myös sähköpyörätuolia. Silloin minulla oli vain manuaalinen tuoli. En silloin ollut siihenkään sopeutunut, ja elämä oli haasteita täynnä. Mielenterveysongelmia alkoi olla reilusti. Avomiestä ei kuulemma kannattanut lähteä omaishoitajaksi hakemaan, vaan vammaispalveluista suositeltiin hakemaan henkilökohtaista avustajaa.
Minulla puhkesi lopulta vaikea masennus, lisäksi oli epävakaa persoonallisuushäiriö, joka aiheutti minulle myös näkö- ja kuuloharhoja. Ne näköharhat varsinkin olivat hyvin pelottavia. Niitä ei voitu kokonaan lääkitä pois, kuten ei kipuakaan. Toki lääkkeitä oli tuossa vaiheessa lähemmäksi 30kpl päivittäin. Niillä piti hallita yleistynyttä ahdistusta ja lopulta ihan psykoottistasoisia masennusjaksoja.
Elämä uusiksi
Eli siihen sitten mukaan avustaja. Välillä hävetti oma elämä. Ja välillä itketti. Pahimmassa kaudessa oli ainoa onni, että minulla oli sama avustaja 3 vuoden ajan. Hänellä oli tietoa ja kokemusta mielen sairauksista, siitä oli myös minulle paljon hyötyä. Hän joutui varmasti tukemaan minua asioissa, jotka eivät mitenkään kuulu työsuhteeseen, ja olen siitä hänelle ikuisesti kiitollinen.
Avoliiton aikana suunnittelin elämääni uudelleen muistikirjaan kahvilassa. Avustaja työnsi minut sinne pyörätuolilla. Se oli ainoa mahdollisuus päästä pois kotoa. Toki avustajaa tarvittiin miettimään, miten pärjään, jos jäänkin yksin asumaan. Pitkään mietin päätöstäni jäädä yksin. Toisaalta terve puoliso ei varmaan aina kehtaa lähteä, ja jättää vammaista selviytymään yksin.
Avustajatunteja ei suostuttu eron jälkeen nostamaan, ja koin sen sekä yleisesti kotiin jäämisen aika vaikeana. Jälkikäteen huomaan, että silloin tapahtui syrjäytyminen.
Taksimatkojen rajallisuus tuli myös hyvin selväksi. 9 kertaa kuukaudessa taksilla sisälsi uimahallit ja kauppareissut. Ilman taksia tai avustajaani en silloin päässyt ulos. Nyt minulla on sähköpyörätuoli, ja ovi aukeaa sähköllä, joten menen ja tulen juuri kuten haluan, ja se on itselleni tuntunut suurelta voitolta! Siis vieläkin, vaikka sähköpyörätuoli on ollut käytössäni jo yli 5 vuotta.
Ihmisten huomaavaisuus ilahduttaa
Onneksi nyt tuntuu aika kaukaiselta muistella, millaista arkea silloin elin, kun mielenterveysongelmani olivat vaikeimmillaan. Olin pääasiassa kotona. Väsyin helposti ja kaikesta. Lepäsin tai nukuin kotona samalla, kun avustaja siivoili ja imuroi. Kävin myös psykiatrian poliklinikalla päiväosastolla sekä tapaamassa omaa sairaanhoitajaa.
Kela-takseilla pääsin kulkemaan, vaikka paikka oli kotoani ”kävelymatkan” päässä. Kerran tarvitsin poliklinikalta lähtiessäni pyörätuolin ja avustajan paikalle. Hän käveli kotoani tyhjää pyörätuolia työntäen poliklinikalle. Se oli meistä hauskaa. Mietimme, mahtaako joku ajatella, että avustaja onkin se hullumpi, kun kuvittelee työntävänsä tyhjässä tuolissa jotakuta.
Kerran uimahallista tullessa kävi niin, että taloyhtiöni hissi oli mennyt rikki. Avustajalla oli työaika loppumassa, ja sen jälkeen hänellä oli sovittu meno. Ja vaikka ei olisi ollut, niin sovitusta tulee myös voida pitää kiinni. Totesimme, että tilanne on nyt vaan tämmöinen, ja minä jään yksin rappuun odottamaan korjausta. Rappujen kävely 3. kerrokseen on iso riski, kun tasapaino heittää, ja käsivoimia ei kivun takia ole. Arvioitu hissin korjausaika oli 3 tuntia. Minulla oli kuitenkin puhelin mukana, ja istuin rollaattorissani, kun tapasin rapussa perheen, joka oli palaamassa kotiin. He huolestuivat tilanteesta. Rouva palasi vielä kotoaan luokseni ehdotuksen kera. He halusivat auttaa. Hän kävi kotonani ja pakkasi tavaroita ja lääkkeitä minulle ohjeideni mukaan. Sitten he ajoivat minut autollaan ystäväni luo kylään.
En olisi missään nimessä uskaltanut edes pyytää mitään sellaista. Välillä on ihanaa huomata, miten huomaavaisia ihmiset ympärillä ovat.
Masennus sai kääntymään sisäänpäin
Aina en tosin ole nähnyt ihmisiä ympärilläni. Silloin alkuvuosina en ollut hyväksynyt tilannettani. Olin masentunut ja katseeni oli kääntynyt sisäänpäin. Nyt olen kuntoutunut mielen sairauksista, kävin dialektisessa käyttäytymisterapiassa useita vuosia. Mitään hoitokontakteja ei ole ollut enää vuosiin. Avustajan kanssa avun pyytämisen harjoittelu on toki ollut tärkeää. Samoin ne monet kerrat, jolloin avustaja on minulle vaikeassa tilanteessa huomannut avun tarpeeni ilman pyytämistä. Itselleni on tullut silloin avun vastaanottamisesta positiivisempi kuva.
Nyt voin itse katsoa ihmisiä silmiin ja hymyillä, ottaa kontaktia. Maskin kanssa tosin tämä hienovarainen viestintä menee vaikeammaksi. Voin jopa pyytää joltakin apua, kun sitä tarvitsen. Se on yleensä mukava tapahtuma henkilölle, joka auttaa minua. En nähnyt sitä silloin, kun olin kääntynyt sisäänpäin.
Koen että, oma henkilökohtainen avustaja toteuttaa parhaiten vammaisten itsemääräämisoikeutta. Jos ”minä” haluan kantaa kahvini pöytään avustajan voimilla, sen tulisi olla minun valintani.
Tiedän, miten vaikeaa on pyytää apua muilta. Se on ollut yksi vaikeimmista asioista, joita olen opetellut. Avun pyytäminen tuntui aluksi aina siltä kuin sanoisi ääneen että ”minä en pärjää yksin, vaikka pitäisi”. Oppimisessa on auttanut kaikesta itseä syyttävästä vihapuheesta irti päästäminen sekä itsensä ja tilanteensa kokonaisvaltainen hyväksyminen. Ei vie eteenpäin vihata kehoa, joka kokee vain kipua. Eheytyminen ei toki tapahdu ihan muutamassa vuodessa. Koen, että olen onnekas, että olen niinä vaikeimpina vuosina saanut henkilökohtaisen avustajan, sillä muuten en olisi varmaan selvinnyt.
Aktiivista elämää
Nykyään olen aktiivinen ja teen monenlaisia itselleni merkityksellisiä asioita, avustajan avulla. Aiemmin olin siinä uskossa, ettei minulle ole enää mahdollista mukava ja kiinnostava elämä.
Toimin kokemusasiantuntijana ja ohjaan työkseni dialektisen käyttäytymisterapian taitovalmennusryhmiä sairaalassa. Olen valtakunnallisen KoKoA – Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry:n puheenjohtaja, ja minut valittiin juuri Piraattipuolueen puheenjohtajaksi. Juuri julkaistussa Oudot tyypit -kirjassa kerron, miksi jotkut näkevät minut outona, koska olen vammainen.
Avustajan työnantajaroolin hoitaminen oli myös omalla tavallaan merkityksellistä ihan alussa. Minulla ei ollut silloin mitään, missä minua olisi tarvittu tai missä asiassa minua varmasti kuultaisiin. Työnantajana toimiminen toi minulle uuden roolin, jossa minulla oli selviä tehtäviä. Työvuorolistojen miettiminen tuntui mukavalta ja tärkeältä. Sain suunnitella itse mitä ja milloin haluan tehdä. Ilman tätä, olisin tuskin nyt myöhemminkään ottanut askeleita takaisin työelämää kohden.
Riikka Nieminen
Lyhytkasvuisuutta minulla aiheuttaa chondrodysplasia punctata, joka vaikuttaa jonkin verran omaan toimintakykyyni. Tarvitsen pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä, jos tarvitsee kävellä vähän pidempi matka.
Minulle suositeltiin avustajaa ollessani 17-vuotias, yhtenä tarkoituksena päästä itsenäistymään, kun olin todella paljon lähinnä kotona.
Minulle oli alun alkaen selvää, että lähdetään tätä avustaja-asiaa tekemään työnantajamallilla. En kylläkään edes muista, ehdotettiinko minulle muuta mallia. Olen ollut tyytyväinen tähän malliin, vaikka tietysti se hakuprosessi haastatteluineen oli aikaa vievää, mutta ainakin olen 100-prosenttisesti saanut vaikuttaa, millainen avustaja minulla on.
Riippuvuus perheestä väheni
Avustajan myötä pystyin tekemään ns. omin päin reissuja, enkä ollut aina riippuvainen omasta perheestäni. Löysinkin itselleni todella mukavan avustajan, jolla oli aikaisempaa kokemusta. Tämä oli minulle hyvä juttu, sillä koko avustaja-asia oli minulle vieras, enkä tiennyt vielä kaikkea, mitä siihen liittyy. Vanhempien luona asuessani avustustehtävät olivat lähinnä kodin ulkopuolella tapahtuvia – keikoilla käyntiä, reissuja shoppailemaan, ja tulipa käytyä kerran myös Virossa tämän avustajan kanssa.
Tuolloin avustustehtävät olivat melko rentoja, ja kun meillä synkkasivat huumorintajut yhteen, niin välillä olikin fiilis, että tässä sitä ollaan ystävän kanssa ostoksilla. Minulle on todella tärkeää, että avustajan kanssa huumori ja luonteet kohtaavat.
Henkilökohtainen avustaja myös kotona
Nyt asuessani omillani toisella paikkakunnalla ovat sekä avustaja että avustajan työnkuva vaihtuneet. Tai oikeastaan työnkuvaan on tullut lisää työtehtäviä. Nykyisen avustajan kanssa käydään edelleen paljon kodin ulkopuolella eri paikoissa, mutta nyt tarvitsen apua myös kodin sisäpuolella.
Avustaja auttaa minua pyykkikoneen käytössä, vaihtaa sänkyyn lakanat, välillä myös auttaa ruoanlaitossa, sillä jatkuva steppilaudalle nousu ja laskeutuminen on aika voimia kuluttavaa, jos on jokin työläämpi ruoka. Ennen astianpesukonetta avustaja myös yleensä tiskasi suurimman osan tiskeistä. Myös ruokakaupassa käymiseen tarvitsen yleensä apua, sillä ei sitä viitsi aina pyytää apua muilta asiakkailta.
Koen, että jos en olisi saanut 17-vuotiaana avustajaa, olisin jäänyt paljosta paitsi. Avustaja mahdollisti / mahdollistaa edelleen sen, että pääsen mukaan kavereiden kanssa eri paikkoihin, ja että voin tehdä paljon asioita, joita en välttämättä ilman apua pystyisi. Koen myös, että varsinkin lukioiässä, jolloin jo aloitetaan pikku hiljaa itsenäistyminen, on avustaja ollut iso apu. Aikaisemmin olin hyvin arka kokeilemaan tai menemään minnekään, mutta nykyään rohkeasti suunnittelen reissuja eri paikkoihin tai kokeilen erilaisia harrastuksia, kun tiedän, että saan tarvitsemani avun niihin.
Anniina Lehtinen
