Suuret saappaat

Julkaistu

Olen MS-tautia sairastava, pian koulun aloittavan lapsen äiti, jonka sairaus on heittänyt muutamassa vuodessa kapuloita rattaisiin niin paljon, että päätyminen vammaispalvelun asiakkaaksi ei vienyt lopulta kovinkaan kauaa aikaa. Moni kuvailee minua sisukkaaksi sissiksi, mutta itse ehkä ennemminkin sanoisin asioista selvää ottavaksi ja tasa-arvon puolesta puhujaksi, joka ei luovuta helpolla. Kukaan ei voi tietää mitä elämä tuo tullessaan, enkä tiennyt minäkään.

Ei ollut helppoa olla sairaanhoitajaopiskelija, joka saa kesken opintojen tällaisen diagnoosin ja harmillisesti sen version sairaudesta, jossa ollaankin nopeasti pyörätuolissa. Yhtään sen helpompaa ei ollut joutua hyväksymään, että minä tarvitsen henkilökohtaisen avustajan, joudun päästämään vieraita ihmisiä kotiini sekä opiskelemaan vammaislait ja työehtosopimuksen voidakseni hypätä työnantajan saappaisiin.

Sakea soppa

Ei auttanut kuin nielaista iso pala kurkusta alas ja ryhtyä toimeen. Tie on ollut erittäin haastava usein vaihtuvien työntekijöiden vuoksi. Ala on liian vähän arvostettu ja sairauteni liian näkymätön, jotta toiset pystyisivät ymmärtämään sen. Henkilökohtaisia avustajia ei ole helppo löytää, niin monen asian täytyy natsata kohdalle, että työntekijä on sopiva alalle ja juuri minun avustajakseni. Usein alalle hakeutuu ihmisiä, jotka tarvitsevat töitä esimerkiksi opintojen ohelle vähäksi aikaa. Jotkut hakijat eivät ehkä ole ymmärtäneet kuinka lähellä ihmistä tässä työssä työskennellään ja toteavat olevansa sopimattomia avustajan työhön. Sitten joskus löytyykin se etsitty timantti heti.

Työnantajuuteen kuuluu monenlaisia velvoitteita lakeineen sekä tesseineen, ja niistä täytyy pysyä koko ajan kartalla, mutta täytyy myös osata rekrytoida, perehdyttää ja olla hyvä pomo. Välillä sitä miettii, onko oikein, että sairaana eläkeläisenä teen todella kovasti työtä sen eteen, että saisin itselleni kuuluvaa apua.

Olen aina ollut sosiaalinen ihminen ja yhteiskunnallisista asioista kiinnostunut. Tässä sopassa ymmärsin nopeasti vertaistuen tärkeyden ja lähdin sitä etsimään.

Tästä ei voi selvitä ilman vertaistukea!

Sairauteni merkeissä löysin Neuroliiton kautta vertaistukiryhmän, ja myöskin Facebook auttoi saamaan lisää tietoa sieltä löytyneiden ryhmien kautta. On ollut kurjaa huomata, kuinka instanssit eivät jaa tietoa kunnolla. Ehdin sairastamaan kolme vuotta, kun lääkäri kertoi olevan olemassa sopeutumisvalmennuskursseja.

Yhtään tämän paremmin eivät ole toimineet vammaispalvelutkaan. Jouduttuani sairauteni etenemisessä siihen pisteeseen, että tarvitsin henkilökohtaista avustajaa, vammaispalvelut kertoivat vain pieniä murusia työnantajuudesta. Sitä vain kovasti suositeltiin ja kerrottiin olevan eniten käytetty palvelumalli. Kukaan ei kertonut, miten ryhdytään työnantajaksi, mihin se velvoittaa, mitä kaikkea täytyy tietää tai kuinka paljon se vaatii työtä. Nopeasti olin vain työnantaja, ja piti osata toimia oikein.

Yli kaksi vuotta ehdin toimimaan henkilökohtaisten avustajien työnantajana ennen kuin vihdoin löytyi vertaistukiryhmä. Toki olin jo aiemmin löytänyt Facebookin ryhmät ja onkinut niistä vinkkejä, mutta todellista keskustelua työnantajuuden haasteista en ollut päässyt kenenkään kanssa purkamaan. Koronan keskellä yllättäen kuitenkin bongasin Heta-liiton ilmoituksen Teamsissa alkavasta ”Työnantajat kahvitauolla” -ryhmästä. Kirjasin aloituspäivän muistiini, ja opettelin käyttämään etäyhteyttä.

Nyt kun me työnantajat olemme kahvitelleet jo usean kuukauden ajan, tuntuu uskomattoman helpottavalta. On olemassa paikka, missä voidaan vaihtaa kokemuksia ja jakaa vinkkejä, kertoa miten työnantajan hommat sujuvat tai vaihtaa kuulumisia pandemiasta huolimatta. Oma työnantajuuteni ja avun saaminen on ollut koetuksella useaan otteeseen tämän vertaistukiryhmänkin aikana, eli en voi kuin kiittää kaikkia siellä mukana olleita, vertaistuki on todella ollut paikallaan! Vaikka kesätauko onkin pian alkamassa, toivon että tämä Heta-liiton työnantajien vertaistukiryhmä saa jatkaa arvokkaan tärkeitä kokoontumisiaan ja myös uudet työnantajat löytävät mukaan ryhmään.

Elina Lehtonen

Rentouttavaa kesää toivotellen
Elina Lehtonen
Instagram @ihanMaSana