Aika tehdä historiaa
Julkaistu
Suomessa vietetään parhaillaan ensimmäistä vammaishistoriakuukautta, jonka tavoitteena on kannustaa yksilöitä, yhteisöjä ja eri organisaatioita tarkastelemaan historiaa vammaisuuden näkökulmasta.
Voit perehtyä vammaishistoriakuukauteen tarkemmin täällä.
Itse olen viime kuukausien aikana syventynyt Heta-liiton, ja sen myötä osittain myös suomalaisten vammaisten historiaan. Syksyllä 2025 tulee kuluneeksi 20 vuotta Hetan perustamisesta. Tällä hetkellä kirjoitan kuluneita vuosia historiikin muotoon, ja teos on tarkoitus julkaista Hetan juhlallisuuksissa ensi vuoden syksyllä. Tulen haastattelemaan projektin puitteissa vielä monia henkilöitä ja toivon, että saan kuulla useita, mielenkiintoisia tarinoita vuosien varrelta.
Pieni joukko voi muuttaa maailmaa
Hetassa on ollut alusta saakka mahtava joukko aktiivisia vapaaehtoisia, jotka ovat antaneet arvokkaan panoksensa sen eteen, että henkilökohtaista apua voidaan kehittää mahdollisimman toimivaksi ja turvalliseksi. Nämä yhdistysaktiivit ovat omalta osaltaan olleet tekemässä erittäin vaikuttavaa vammaishistoriaa.
Henkilökohtaisen avun päätökset olivat aiemmin epävarmoja ja sattumanvaraisia. Aiheesta oli vammaispiireissä puhuttu pitkään, mutta konkreettista edistymistä oli nähty vain vähän. Vaikeavammaisten henkilöiden mahdollisuudet päättää omista avustusratkaisuistaan olivat vähäiset. Jokaisessa kunnassa oli omat sääntönsä siihen, kuka saa henkilökohtaisen avustajan, kuinka paljon tunteja myönnetään, mihin tarkoitukseen ja minkälaisin ehdoin.
Pienessä porukassa henkilökohtaisen avun teemoja käsiteltiin tiiviisti ja tultiin siihen tulokseen, että järjestäytyminen omaksi yhdistykseksi olisi paras ratkaisu. Näistä pohdinnoista sai alkunsa Heta-liitto.
Hetan (tuolloin Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto HETA) perustamiskokous pidettiin Helsingissä syksyisenä lauantaina 8.10.2005. Kokouksen puheenjohtajana toimi pitkäaikainen vammaisvaikuttaja ja entinen kansanedustaja Kalle Könkkölä. Hetan ensimmäiseksi puheenjohtajaksi valittiin Elina Akaan-Penttilä (nykyinen Nieminen) ja varapuheenjohtajaksi Jarmo Tiri. Heidän lisäkseen hallitukseen valittiin Pyry Niemelä, Marita Tiri ja Terhi Toikkanen sekä varajäseneksi Gunilla Sjövall. Muun muassa tätä upeaa joukkoa on siis kiittäminen siitä, että Heta-liitto on olemassa. Tämä kertoo myös siitä, että pieni omistautunut joukko voi todellakin muuttaa asioita yhteiskunnassa parempaan suuntaan.
Henkilökohtaisesta avusta subjektiivinen oikeus 15 vuotta sitten
Alusta saakka Hetan merkittävin tavoite oli, että henkilökohtaisesta avusta säädetään lainsäädännöllinen subjektiivinen oikeus, mikä tarkoittaa, että kyseinen palvelu on myönnettävä siihen oikeutetuille henkilöille määrärahoista riippumatta. Myös muita vammaisjärjestöjä ja tahoja oli mukana vaikuttamistyössä.
Muutamassa vuodessa aktiivinen työ kantoikin hedelmää.
Vuonna 2009 toteutetun vammaispalvelulain osauudistuksen yhteydessä henkilökohtaisesta avusta säädettiin subjektiivinen oikeus vaikeavammaisille ihmisille. Vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden ja oikeuksien turvaamisen kannalta tämä uudistus oli merkittävin vuosikymmeniin, eli mitenkään pienestä asiasta ei ollut kyse. Yksi iso virstanpylväs oli saavutettu.
Vammaispalvelulaki tapetilla ennen ja nyt
Myös vammaispalvelulain parissa on tehty aktiivista vaikuttamistyötä lähestulkoon läpi Hetan historian. Näiden vuosikymmenten aikana aiheen parissa käytettyjen, lukemattomien työtuntien määrää voidaan vain arvailla.
Nyt ollaan tilanteessa, jossa vammaispalvelulaki on jälleen ajankohtainen, ja subjektiiviset oikeudetkin ovat tapetilla, kun vammaispalvelulakiin ollaan kaavailemassa muutoksia, jotka murtaisivat pohjaa subjektiivisilta oikeuksilta.
Ei palata menneeseen
Yksi Suomen hallituksen suunnittelema muutos on, että jatkossa vammaisille tulisi tarjota aiempaa tiukemmin sosiaalihuoltolain mukaisia yleispalveluja. Vammaispalveluita voisi saada vain, jos henkilön palvelut eivät olisi järjestettävissä muiden lakien nojalla. Suurin osa sosiaalihuoltolain mukaisista palveluista on määrärahasidonnaisia, joten hyvinvointialueella olisi mahdollisuus lain asettamissa puitteissa käyttää harkintavaltaa niiden myöntämisessä.
Monet asiantuntijat ja järjestöt ovat esittäneet vastalauseita kaavailluista muutoksista, jotka eivät turvaa itsenäistä elämää ja osallisuutta. Myös yhdenvertaisuusvaltuutettu Kristina Stenman totesi viime viikon VammaisVoimaa!-tapahtumassa, että yhdenvertaisuusvaltuutetun toimesta ollaan esitetty vakavia huolia vammaispalvelulakiin liittyen.
Ei missään tapauksessa ole oikein, että vammaispalvelut palaavat ajassa taaksepäin kohti hoitoa ja hoivaa painottavaa mentaliteettia tai kotihoidon painottamista. Henkilökohtainen apu ei voi olla viimeinen vaihtoehto, sillä se mahdollistaa itsenäisen elämän ja osallisuuden, jotka ovat YK:n sopimusten mukaisia, perustavaa laatua olevia ihmisoikeuksia.
Vaikka olen itse ollut Heta-liitossa töissä vasta muutaman vuoden ajan, olen tänä aikana saanut seurata aitiopaikalta, miten äärettömän tärkeä merkitys henkilökohtaisella avulla on tuhansien ja taas tuhansien ihmisten elämässä. Hoitoon ja hoivaan perustuvat palvelut eivät millään tavoin vastaa samaan tarpeeseen, joten on vaikeaa ymmärtää suuntaa, johon hallitus aikoo asioita viedä.
Historian oikealla puolella
On tärkeää pitää esillä historiaa, jotta sen virheitä ei toisteta. Tämä vammaishistoriakuukausi osuu mielestäni loistavaan ajankohtaan, kun vammaispalvelulaista ollaan tekemässä päätöksiä. Nyt on aika puhua siitä, miten paljon vammaisten oikeudet ovat viime vuosikymmenten aikana parantuneet, kun niiden eteen on tehty työtä.
Hetan historian aikana on saatu aikaan muun muassa henkilökohtaisia avustajia koskeva, valtakunnallinen työehtosopimus, taisteltu muiden kanssa henkilökohtaisesta avusta subjektiivinen oikeus, neuvottu tuhansia ja tuhansia ihmisiä henkilökohtaisen avun asioissa Hetan neuvontapalveluiden kautta, annettu vertaistukea ja tehty paljon yhteiskunnallista vaikuttamistyötä monen tärkeän teeman ympärillä. On myös päästy näkemään, miten YK:n vammaisyleissopimus ratifioitiin Suomessa vuonna 2016. Tämä sopimus on voimassa edelleen, ja se velvoittaa samaan tapaan kuin laki, joten toivottavasti päättäjät tulevat tänä syksynä siihen tulokseen, että Suomessa halutaan seistä vammaisasioissa historian oikealla puolella ja noudattaa YK:n ihmisoikeussopimuksia päätöksiä tehtäessä.
On aika tehdä vaikuttamistyötä, joka voidaan tulevaisuudessa kirjata osaksi vammaishistoriaa.
Mirka Kallio, Heta-liiton viestinnän asiantuntija